El atleta de Olot fue uno de los protagonistas de la mesa redonda organizada por la Fundación IMO con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada ante un auditorio de 150 asistentes que pudieron conocer de primera mano su testimonio junto al delos también deportistas paralímpicos Elena Congost e Ignacio Avila.
La discapacidad visual forma parte de su “normalidad”, de modo que lo verdaderamente extraordinario es su determinación para “aceptarla y luego superarla”, en palabras del propio Xavi Porras.
“Nosotros somos los primeros embajadores y responsables de explicar a los demás qué nos pasa y cuál es la mejor manera de tratarnos”. Por experiencia propia, tiene claro que el conocimiento de ambas partes es fundamental para dejar de sentirse “Mowgli en El libro de la selva”; un rara avis en un entorno extraño.
Este optimismo a la hora de afrontar los retos presentes fue compartido por los especialistas de IMO que participaron en la mesa redonda en relación a los desafíos que plantea el futuro tratamiento de las distrofias hereditarias de la retina. El Dr. Rafael Navarro destacó la búsqueda de nuevas soluciones y vías terapéuticas para mejorar la visión y autonomía de los pacientes, mientras que la Dra. Esther Pomares habló de los avances en investigación genética y la puerta que abrirán próximamente las terapias génicas. Ambos especialistas, junto con la Dra. Anniken Burés, quien ejerció como moderadora del acto, transmitieron su trabajo y total adhesión a la carrera de estrategia, superación y esperanza de las enfermedades raras; una lucha diaria que también confía batir sus propias marcas.
Pîncha aquí si quieres ver el video de la conferencia de Xavi Porras:
https://youtu.be/FL4eiyLu1pU